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新华全媒+ |“瓷娃娃”胡星的心愿

0次浏览     发布时间:2025-02-28 22:28:00    

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店,成都高新区爱有戏社会工作服务中心执行主任杜灿灿前来看望“瓷娃娃”胡星(右)(2月21日摄)。

成骨不全症,又称脆骨病,是一种遗传性疾病,由于遗传缺陷导致患者身体不能生成强壮的骨骼,其特点是患者常常在轻微外伤或没有明显原因的情况下骨折。因此,患有成骨不全症的青少年儿童又被称为“瓷娃娃”。2018年5月,成骨不全症被列入我国第一批罕见病目录。据了解,在中国,该病症患者有十余万人。今年17岁的胡星,就是其中之一。

胡星生下来3天手就骨折了,33天时,双手双脚骨折。此后,多个部位不同程度的骨折就一直伴随着他,最严重的时候,腿曾断成过5节。如今,他的双腿内都打有钢针来起到一定的支撑身体的作用,在室内“行走”只能依靠两个凳子挨着交替变换位置。

因身体条件所限,胡星没法去学校上学,附近学校的老师会送教上门,为他教授基础的语文、数学等知识。胡星从小就对绘画感兴趣,5岁时开始跟随艺术教育工作者赖德明老师学习绘画。如今,他能够独立创作较大尺幅的中国画。

胡星的外公是一名盲人,在四川省成都高新区开了一家中医盲人理疗店,和胡星的外婆一起靠为顾客做理疗为生。如今,他和曾外祖母、外公、外婆一起生活在这间20平方米左右的理疗店中。

为了让胡星更好地融入社会,成都高新区爱有戏社会工作服务中心以线上、线下等多种形式,定期为他链接绘画、科技等方面的教育服务,联系爱心企业为其捐赠轮椅、笔记本电脑等,并将各类服务聚集在其所居住的中和街道范围内,协助其参与各种活动以便让他更好地融入社区生活。

坐在一平方米的小桌前,拿起笔画画,是胡星每天最开心的时刻。他的心愿是有朝一日能举办个人画展,让自己的作品被更多人看到。“如果有一天我的画能被人买走,我要用卖画的收入买一些画画用的纸笔颜料,剩下的就捐给公益组织,用来帮助需要帮助的人。”胡星说。

新华社记者 沈伯韩 摄影报道

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星在整理自己创作的国画作品(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(左一)与家人一同为外婆罗太回(右三)庆祝生日(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(右)在创作线描画(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,外婆罗太回(右)扶着“瓷娃娃”胡星上床睡觉(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(右三)与家人一同为外婆罗太回(右一)庆祝生日(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,胡星准备坐到桌前练习绘画(2月21日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(右)与母亲税瑞探讨如何临摹学习线描画(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,外公税华龙在睡前陪着“瓷娃娃”胡星(左)聊天(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星在创作绘画作品(2月26日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,艺术教育工作者赖德明老师(左一)为“瓷娃娃”胡星(右一)上门送教,成都高新区爱有戏社会工作服务中心驻中和街道社工(左二)与其讨论胡星的绘画作品(2月26日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店外,“瓷娃娃”胡星(右五)与家人们一起聚餐(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,胡星望向门外(2月21日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星参照一张从互联网上找到的线描画作品进行临摹学习(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,艺术教育工作者赖德明老师(右一)为“瓷娃娃”胡星(右二)讲解绘画技法,胡星的母亲税瑞(左一)在为顾客按摩理疗(2月26日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(左一)在练习画画,外公和外婆在为顾客做按摩理疗(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星(左一)在练习画画,妈妈税瑞(右一)在一旁陪着,外公和外婆在为顾客做按摩理疗(2月25日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,胡星(左)在练习工笔画,他的外公税华龙在一旁休息(2月21日摄)。

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店里,“瓷娃娃”胡星坐在桌前画画(2月25日摄)。

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